제61차 인문사회의학교실 세미나 요약 — 소아청소년 완화의료

· 연자 : 권승연 교수(세브란스 어린이병원 소아완화의료과, 소아청소년 완화의료팀)
· 주제 : Pediatric Palliative Care: Supporting Life, Accompanying the Journey

<요약>
소아완화의료는 ‘임종 직전의 돌봄’이 아니라, 진단부터 사별 이후까지 아이와 가족의 삶에 동행하는 돌봄이다.
1. 치료 포기가 아니다: 생명 연장 치료와 함께 제공하며 신체·심리사회·영적 고통을 실제로 평가하고 완화한다.
2. 의학이 발전할수록 고통의 기간이 길어진다: 사망 소아의 80~90%가 병원·중환자실에서 사망한다.
3. 아이의 통증은 여전히 과소평가된다: “어른에게 아픈 것은 아이에게도 아프다.”
4. 대화는 ‘말할까’가 아니라 ‘언제, 어떻게’의 문제다: 아이가 원하는 것을 중심에 둔다.
5. 돌봄은 집과 사별 이후까지 이어져야 한다: 중증소아 돌봄은 가족만의 일이 아닌 사회의 공동 책임이다.
주요 내용
1. 역사와 정의
• 1960년대 호스피스 운동(‘죽음의 질’) → 1970년대 ‘완화의료’ 용어 등장 → 2000년대 이후 만성질환·치료 중인 환자까지 확대.
• WHO(2018): 생명을 위협하는 질병을 가진 어린이와 가족의 신체적·사회적·영적 고통을 예방하고 완화하는 것.
• 미국소아과학회: “add life to the child’s years, not simply years to the child’s life.”
• 대상: 급성 중증 질환, 암 같은 만성 질환, 진행성·중증 신경계 질환, 중증 미숙아·선천성 기형, 갑자기 자녀를 잃은 가족.
2. 오해와 실제
• ‘임종 직전 돌봄’ → 진단부터 사별 이후까지 / ‘치료 포기’ → 치료와 병행 / ‘심리적 위로’ → 고통을 통합 평가하고 의사결정을 돕는 전문 돌봄.
3. 아이와 가족이 겪는 고통
• 아이: 반복되는 치료의 통증, 통제감 상실과 고립, “내가 나쁜 아이라 벌 받는 건가요?” 같은 영적 고통.
